Дейноста на Националната асоциация на болните от Гоше е насочена към закрила и подпомагане на заболелите от тази рядка но коварна болес ! Създаването на международни контакти , и не на последно място набирането на средства от доброволни дарения , спонсорства и проекти и други !

1993 г. начало на дейноста

1994 г. отпускане на лечение за период от 6 месеца за три деца с болест на Гоше

1999 г. регистриране на Националната асоциация на болните от Гоше, като юридическо лице

2000 г. препоръка от кумисията към Парламента за осигуряване на лечение за децата страдащи от болест на Гоше

2001 г. започва лечение на шест деца с болест на Гоше

2004г. реорганизация с цел концентрация на приоритетите и действията в полза на болните и техните семейства

2005 г. получаване на разрешение за наблюдение на възрастните пациенти в центъра за лечение на Болест на Гоше

2007  г. получаване на разрешение за лечение на възрастен пациент с Болест на Гоше да се лекува по наредбата за скъпоструващи лекарствени средства заплащани .от републиканския бюджет,
Съорганизиране на среща с пациентски организиции на Хора с редки болести.

2008 г. получаване на разрещение за лечение на врори възрастен пациент.

Приемане в конфедерация Защита на здравето .

Приоритети на Националната асоциация на болните от Гоше са :

– осигуряване на лечение за всички болни от болест на Гоше
– осигуряване на адекватни дози за лечение на всички болни
– осигуряване на удобно и лесно приемане на лекарството
– подпомагане на болните и техните семейства морално и матерялно
– събиране и разпространенбие на информация за болеста и лечението
– набиране на средства от дарения

Write Reviews

Leave a Comment

Please Post Your Comments & Reviews

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *